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Gesundheitsdaten: Der StopCovid-Baum, der den Wald verdeckt Health Data Hub



Emeritierter Professor für Informationssysteme

Universität Montpellier


*Mitglied der Fakultät des Business Science Institute.

 

Artikel ursprünglich veröffentlicht auf The Conversation France.



Das Projekt StopCovid zum sozialverträglichen Tracking von Smartphones, das ursprünglich für den 2. Juni geplant war, hat das Interesse aller auf sich gezogen. Apple und Google freuten sich bereits auf die Einführung eines API-Protokolls (Application Programming Interface), das für viele Länder einheitlich sein würde und somit ihre Monopolstellung bestätigen würde.


Aber die starke Kontroverse, die das Projekt in Frankreich ausgelöst hat, zusammen mit der Tatsache, dass Deutschland sich aus dem Projekt zurückgezogen hat, und dem festgestellten Misserfolg der Anwendung in Singapur, wo nur 20 % der Nutzer sie verwenden, kündigen die baldige Einstellung von StopCovid an.

"Es ist noch nicht fertig und wird wahrscheinlich langsam beerdigt. À la française", meinte ein Abgeordneter der LREM am 27. April gegenüber AFP. In der Zwischenzeit wird ein viel größeres Projekt weiter forciert: die Gesundheitsdatenplattform Health Data Hub (HDHub).


Health Data Hub, der Wald vor lauter Bäumen


Gleich nach der Übergabe des Villani-Berichts über künstliche Intelligenz (KI) im März 2018 kündigte der Präsident der Republik das Projekt HDHub an. Im Oktober desselben Jahres definiert eine Mission de Préfiguration die Züge eines zentralisierten nationalen Systems, in dem alle Daten des öffentlichen Gesundheitswesens zusammengefasst werden, eine zentrale Anlaufstelle, von der aus die KI Dienste wie künstliche Erkennung und personalisierte Vorhersagen optimieren könnte.


Das KI-Ökosystem steht aber auch vor einem weiteren Schritt, indem es Zugang zu massiven Daten aus Krankenhäusern, der Forschung, der ambulanten Medizin, vernetzten Objekten usw. und zu einem massiven Gesundheitsmarkt (prestigeträchtig und mit enormem Wertpotenzial, da er mehr als 12 % des BIP ausmacht) erhält. Frankreich mit seiner Krankenversicherung und das Vereinigte Königreich mit seinem National Health Service (NHS) gelten hier als Testfall, da dort seit Jahrzehnten kohärente und zuverlässige Daten gepflegt werden: Amazon hat bereits Zugriff auf die API des NHS, um seinen Sprachassistenten zu versorgen, und Microsoft hat bereits das Hosting aller französischen Gesundheitsdaten (Speicherung, Verwaltung von Logs und Verzeichnissen, Rechenleistung und Aufbewahrung der Verschlüsselungsschlüssel) unterzeichnet.


Das HDHub-Projekt "im Eiltempo" durchgeführt


Im November 2018 wird Stéphanie Combes zur Projektleiterin ernannt. Ende 2018 ist die Wahl von Microsoft bereits beschlossene Sache (unter "Befreiung von der öffentlichen Auftragsvergabe"), obwohl die Definition der Grundsätze von HDHub bis Juli 2019 (im Gesundheitsgesetz) warten wird und seine Aufgaben erst im April 2020 per Ministerialerlass definiert werden. Die CNIL hat trotz ihres Austauschs mit Stéphanie Combes weiterhin viele Fragen.


Andere Stimmen zeigten sich besorgt über die so hastige Handhabung des Projekts (wie der Conseil national des barreaux, die Ordre national des médecins oder auch ein Abgeordneter der LREM); Kollektive warnten mit Argumenten, wie die Fachleute von InterHopoder die Unternehmen der freien Software; und einige Ärzte stellten Videos ins Netz, in denen sie ihre Empörung zum Ausdruck brachten.


Health Data Hub, ein Fallbeispiel für alle Probleme der Digitalisierung.


Den Baum, der den Wald verdeckt, zu umgehen, bedeutet, das ganze Ausmaß der Fragen zu entdecken, die durch die "digitale Transformation" in der Gesellschaft und hier im Gesundheitswesen aufgeworfen werden.

Die politischen Fragen kristallisieren sich hier um die Wahl von Microsoft, die Stéphanie Combes ganz klassisch mit der Dringlichkeit rechtfertigt, ohne die Beratungen zu veröffentlichen: "Microsoft war der einzige, der in der Lage war, auf unsere Anfragen zu reagieren. Wir haben es vorgezogen, schnell zu handeln, um nicht in Verzug zu geraten und Frankreich zu benachteiligen".


Dies ist eine Frage der nationalen Politik, die bereits in The Conversation France angesprochen wurde, da es darum geht, ein öffentliches Gut von einem privaten Akteur verwalten zu lassen, und ohne Hoffnung auf Reversibilität. Aber auch eine politische Frage der europäischen digitalen Souveränität, da dieser US-amerikanische Akteur dem Cloud Act unterliegt, einem Gesetz aus dem Jahr 2018, das es US-amerikanischen Richtern ermöglicht, Zugang zu Daten auf Servern außerhalb der USA zu verlangen.


Health Data Hub: Plattform der Zwietracht oder der Eintracht? Auszug aus der Debatte "Les Contrepoints de la santé" vom 18. Dezember 2019 zum Thema Gesundheitsdaten: "Volontarismus oder Wachsamkeit" mit Stéphanie Combes, Direktorin des Health Data Hub, Pr Laure Fournier, Abteilung Radiologie, Hôpital Européen Georges Pompidou, Pierre-Alain Raphan, Abgeordneter des Departements Essonne, David Gruson, Pilotkomitee für digitale Ethik, Gründer des Think Tanks Éthik-IA.


Die technischen Fragen offenbaren sich hier in einer lebhaften Debatte zwischen Zentralisierung oder Interoperabilität von Datenbanken. Die Zentralisierung definiert Architekturen der "Tiefenverteidigung" mit aufeinanderfolgenden Barrieren z. B. in der Kernkraft; im HDHub-Projekt wird diese Verteidigung an Microsoft ausgelagert.


Stéphanie Combes stellt fest: "Wenn man Datenverarbeitung in diesem Umfang betreiben will, muss man zentralisieren, das ist die einzige Lösung". Im Gegensatz dazu zielt die technische Vision der Interoperabilitätsarchitekturen darauf ab, "nicht alle Eier in denselben Korb zu legen": Einerseits kommen die meisten Angriffe nicht von außen, sondern von innen, wobei das Risiko bei einer Zentralisierung höher ist, und andererseits hält die Anonymität der Re-Identifizierung einer Person durch Datenabgleich nicht stand.


Diese dezentralisierte Architektur besteht also darin, den Austausch über ein Netzwerk zwischen Datenbanken, die heterogen bleiben, und zwischen auf mehrere Server verteilten Verarbeitungen zu verwalten, wobei dieser Austausch jedoch durch Schnittstellenschichten integriert wird, die heute standardisiert und Open Source sind. Diese Option wurde beispielsweise im Rahmen des eHop-Projekts für eine Gruppe von Krankenhäusern gewählt. Sie hat den Vorteil, dass die Kompetenzen der Ingenieure und des Pflegepersonals, die für die Qualifizierung der Gesundheitsdaten erforderlich sind, vor Ort erhalten bleiben.


Die rechtlichen Fragen betreffen hier die Einwilligung und die ärztliche Schweigepflicht. Die europäischen Grundsätze der DSGVO organisieren die Einwilligung bereits bei der Konzeption von Informationssystemen (privacy by design) und durch eine Kultur der internen Transparenz in den Organisationen (über den Datenschutzbeauftragten). Patientendaten berühren natürlich die Privatsphäre des Patienten, aber die Dauer, das Recht auf Widerruf und vor allem die klare Zweckbestimmung einer Nutzung dieser Daten sind unantastbare Grundsätze, die von der CNIL festgelegt wurden.


Stephanie Combes gab einen Ausblick auf diesen Punkt:

"Die Daten sollen nur während der Dauer des Gesundheitsnotstands gespeichert werden. Nach dessen Ende müssen sie vernichtet werden, AUSSER wenn ein anderer Text diese Aufbewahrung bei der endgültigen Einrichtung des Health Data Hub vorsieht."

In der Praxis könnten die Patienten - abgesehen von den künftigen Problemen der individuellen Haftung des Arztes - einem Bruch der ärztlichen Schweigepflicht ausgesetzt sein, einem Rechtsprinzip, aber auch einer ethischen Regel, die das auf dem hippokratischen Eid beruhende Vertrauen begründet. Ein Bruch dieses Vertrauens würde natürlich Risiken im Hinblick auf die öffentliche Gesundheit mit sich bringen.


Die wirtschaftlichen Fragen kristallisieren sich um die Herausforderungen der digitalen Transformation herum. Die Anhänger des Neoliberalismus sehen in der Digitalisierung vor allem eine Kraft der schöpferischen Zerstörung: Deregulierung und der Rückzug des Staates begünstigen disruptive Innovationen und das Wachstum durch Start-ups. Über das rein wissenschaftliche Interesse hinaus kann eine schnelle Entwicklung der KI dank der GAFAMI, der sechs US-Giganten, die den digitalen Markt beherrschen, daher als "öffentliches Interesse" betrachtet werden, ein Zweck, der 2019 im Gesundheitsgesetz eingeführt wird.


Im Gegensatz dazu sehen die Vertreter einer alternativen Wirtschaftspolitik in der Digitalisierung vor allem eine Möglichkeit, digitale Commons zu verwalten, wobei sie den Analysen von Elinor Ostrom folgen: nicht rivalisierende immaterielle Ressourcen, deren Zugangs- und Nutzungsregeln von sehr unterschiedlichen selbstorganisierten Gemeinschaften verwaltet werden (z. B. vom Internet über Wikipedia bis hin zu Open Data, freier Software oder riesigen wissenschaftlichen Datenbanken wie der Protein Data Bank). Diejenigen, die diese Ansicht teilen, prangern die Idee der Trennung zwischen einerseits der Qualifizierung medizinischer Daten, die durch eine langwierige, vom öffentlichen Sektor finanzierte und den Verträgen über den freien Datenverkehr unterliegende Sammel- und Sortierarbeit erfolgt, und andererseits der Verwertung dieser Daten mit einer Kommerzialisierung des Gesundheitswesens durch den Privatsektor, die durch die Patentverträge geschützt wird, an.


Die Kontrolle von "Gesundheitsdaten" aus der Sicht früherer und heutiger Denker


Die soziale Frage der gesundheitlichen Kontrolle unseres Verhaltens kann nicht ohne die von Soziologen geprägten Konzepte analysiert werden. Michel Foucault beschrieb den allmählichen Übergang zur Disziplinargesellschaft mit den Begriffen "Biopolitik" (die sich mit den Formen der Machtausübung über die Körper befasst) und "Gouvernementalität" (die Regierung und Rationalität verbindet, in Technologien der Selbst- und Einzelregierung, um die Selbstdisziplinierung zu gewährleisten: gestern schon die Einschließung, die Schule, das Krankenhaus, die Statistiken und jetzt die Panoptiken der Drohne und des Armbands).


Gilles Deleuze hat einen neuen Übergang zur Kontrollgesellschaft durch das elektronische Halsband beschrieben, mit den Konzepten der "digitalen Sprache" für den Zugang zur Realität. Während Kafka den Begriff des "unbegrenzten Zauderns" prägte: Es geht nicht mehr um Disziplinierung und Ordnung, sondern um Kontrolle, indem man jede Unordnung verwaltet.


Antoinette Rouvroy, Doktorin der Rechtswissenschaften und qualifizierte Forscherin des FNRS, spricht am 6. März 2018 zum Thema "Algorithmische Gouvernementalität und Big-Data-Ideologie". In Minute 10 äußert sie sich unter anderem zu medizinischen Daten. Heute zeigen Soziologen wie A. Rouvroy oder D. Quessada einen bevorstehenden Übergang zur Spurengesellschaft mit den Konzepten der algorithmischen Gouvernementalität (die über eine Beherrschung des Wahrscheinlichen hinausgeht; es geht um eine Beherrschung des Potenzials selbst, um unser Verhalten "anzupassen") und der Unterüberwachung, die keine Überüberwachung mehr ist, sondern eine Unterüberwachung durch eine diskrete, immaterielle und allgegenwärtige Rasterung aller Arten von Spuren, die wir hinterlassen, wie unsere Signale, unsere Produktionen, unsere Fußabdrücke, unsere Passagen und unsere Verbindungen...



Artikel aus dem Französischen übersetzt mit https://www.deepl.com/translator

 

Zu entdecken ...


Bernard Fallerys Tribünen auf The Conversation France.


Die Bücher & Artikel von Bernard Fallery via CAIRN.info.

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